Pete kreeg pas laat in zijn leven de diagnose autisme. Hij geeft in dit boek praktische tips om de wereld beter te maken voor neurodivergente mensen. Het boek is bedoeld voor neurotypische mensen. Als autist stond er weinig nieuws voor me in, maar toch boeide het me van begin tot eind.
School en werk zijn ware mijnenvelden. Pauzes en uitjes geven geen energie, maar putten ons juist vaak uit. Vaak wordt er samengewerkt in groepen, waarbij de meest extraverte en zelfverzekerde de leiding pakt. Als je dan bijvoorbeeld teveel praat over wat je wilt doen of onbewust het terrein van de leider betreedt, zijn de rapen gaar.
Dan wordt er ook nog eens smalltalk van je verlangd. Pete is er geen ster in: ‘Rather than answering according to the script, I went dangerously off-piste’. Bijna alle autistische mensen weten hoe stroef de communicatie met neurotypische mensen kan lopen. Teveel delen, te eerlijk zijn, niet goed weten wanneer je aan de beurt bent: allemaal niet goed. Grappen mislukken, motieven worden verkeerd geïnterpreteerd, je inbreng wordt genegeerd… Het liefst communiceert hij daarom schriftelijk, dan kan hij rustig nadenken voor hij antwoordt. In gesprekken gaat hij soms te snel ergens mee akkoord omdat hij druk voelt om snel te reageren. Ook onderbreekt een gesprek vaak zijn flow. Omdat hij dat zelf zo vervelend vindt, gaat hij niet snel bij anderen langs. Dat wordt hem dan ook weer verweten. Al deze ‘mislukte’ communicatie leidt tot obsessieve overanalyse. Maar tegelijkertijd vindt hij het moeilijk om zijn eigen stemmingen en gevoelens te herkennen.
Pete schat dat hij vermoedelijk al zo rond zijn vijfde is begonnen met maskeren. Hij verdween stilletjes naar de achtergrond. Door schade en schande leerde hij dat muurbloempje zijn meestal het veiligst is. ‘Ik betwijfel of leraren zich mij nog kunnen herinneren, zegt hij. Pas na zijn diagnose besefte hij dat hij dit deed: ‘Ik was zo diep undercover dat ik niet eens wist dat ik undercover was‘.
Doordat we stoïcijns over kunnen komen, denkt men soms dat we weinig gevoel hebben. Vaak zijn we juist hyper-empathisch. Vriendschappen en relaties worden wel vaak op een ongebruikelijke manier onderhouden. Afspraken kunnen korter zijn, minder vaak voorkomen of zich online afspelen. We maken sowieso vaak afwijkende keuzes in hoe we ons leven leiden. In contact met neurotypische mensen kan dat tot problemen leiden.
We hebben speciale interesses en duiken graag een rabbithole in om te ontsnappen uit de onvriendelijke wereld om ons heen. Dat kalmeert, helpt om verwanten te vinden en soms kun je er zelfs de rekeningen mee betalen. Autistische hersenen lijken ervoor te zijn gemaakt om te focussen op details. Het voelt heel prettig om eens een keer niet aan het grote plaatje te hoeven denken.
Onduidelijkheid en ongeschreven regels geven ons veel stress. De chef zegt bijvoorbeeld dat je aan het einde van de week een bepaalde klus af moet hebben. Jij denkt dan dat je tot vrijdagmiddag hebt, tot de chef donderdag ineens kwaad aan je bureau staat.
Dagelijkse uitdagingen (‘het huis valt langzaam om me heen uit elkaar’) worden onder andere veroorzaakt door ‘autistische inertie’: het onvermogen om snel van taak te wisselen. Denk aan een grote oceaanstomer. Die kan ook niet zomaar ineens een andere kant op varen.
Als de stress teveel wordt, kan dat leiden tot een meltdown. Vaak kan iemand zich niet meer herinneren wat-ie gedaan of gezegd heeft in die staat. Dat kan leiden tot grote schaamte. Shutdowns zijn zo mogelijk nog erger. Iemand komt dan in een staat van catatonie en kan soms zelfs niet meer nadenken. Anderen hebben vervolgens kritiek op dat gedrag of bestraffen het zelfs.
Niet-autisten hebben veel misvattingen over neurodiversiteit. Dat is niet alleen vervelend, maar soms zelfs gevaarlijk. Meermalen zijn autisten verwond of gedood doordat ze zich op een ongebruikelijke manier gedroegen. Zo werd de zwarte autist Linden Cameron in de Verenigde Staten herhaaldelijk beschoten door de politie, omdat hij niet op de grond ging liggen nadat zij hem verzocht hadden dat te doen. Gelukkig overleefde hij het incident.
Wij kunnen niet altijd even goed voor onze eigen gezondheid zorgen. Naast hypergevoeligheid voor bijvoorbeeld licht of geluid is ongevoeligheid voor lichamelijke signalen als honger, dorst en pijn ook een groot probleem. Moeizame communicatie speelt ook hier een rol. Als de dokter hem vraagt: “Hoeveel pijn heeft u, op een schaal van 10?” denkt Pete bijvoorbeeld: Hoe moet ik dat nou weten? Mijn 10 is andermans 5. Weet ik veel! ‘5’, antwoordt hij dan maar. Het veilige midden. Uit angst de dokter te irriteren stelt hij ook niet alle vragen op zijn lijstje.
Pete legt een verband tussen de kenmerkende stijve, robotachtige bewegingen die veel autisten maken en de chronische stress waarmee ze kampen. Die leidt vaak tot hoge bloeddruk, hartklachten, burnout, depressie of erger. Onder autisten komt zelfdoding drie keer zo vaak voor.
Door dit alles hebben autisten een veel lagere levensverwachting dan gemiddeld.
Het boek stipt niet alle problemen van autisten aan (het prikkelbare darmsyndroom, gezichtsblindheid, overgewicht en de moeite om niet te verdwalen worden bijvoorbeeld niet vermeld) maar biedt al bij al een mooi – en lekker opgeschreven – overzicht.
Iedereen zou veel meer over autisme moeten weten. Vaak blijf men steken bij het Rain Man-stereotype. Werkgevers menen vaak dat ze maar beter geen autisten aan kunnen nemen. We weten dat maar liefst één op de vijf mensen neurodivergent is. Eén op de twintig is autist. Word wakker, die autisten werken allang bij je bedrijf!
Pete doorspekt zijn boek met snel in te voeren aanpassingen om de wereld wat vriendelijker te maken. Goedkoop of zelfs gratis. Zijn belangrijkste tip: ‘Have some compassion, for goodness sake!’ 🙂
• Wees gewoon duidelijk en draai niet om de dingen heen.
• Luister eens welwillend naar een lang verhaal over aanstekers. De ander zit jouw ellenlange gejeremieer over voetbal immers ook uit.
• Als je kunt regelen dat een autist minder hoeft te reizen, doe dat dan.
• Laat een autist van taak veranderen zoals je een automobilist voorbereidt op een afslag van de snelweg: kondig het tijdig en herhaaldelijk aan.
• En als je met iemand afspreekt, verander de locatie dan niet op het laatste moment!
Bron: Wikimedia Commons
Geef een reactie